Elena Pečarič

Uni. dipl. filozofinja in sociologinja kulture, aktivistka brezmeja, strokovna vodja programa Neodvisno življenje hendikepiranih; YHD-Društvo za teorijo in kulturo hendikepa.

Podrobnosti
Zadetkov: 10780

Sedaj, ko se je nekoliko polegel medijski pomp okrog zgodbe o malem Krisu, za katerega je slovenska javnost uspela zbrati neverjetno vsoto denarja, lahko rečemo, da je tudi dokončno zamujena priložnost za osveščanje in informiranje, če je morda kdo upal, da bo iz zgodbe prišel kakšen nauk ali razumevanje širšega konteksta. Pravzaprav ne kontekst in ne resnica ter vsa realnost okrog nje, nista nikogar dejansko zanimala. Postalo je pomembno tekmovanje, kdo bo dal več, kdo ne bo izostal, kdo se bo bolj izpostavil, kdo se bo izpostavil, da bi se še bolj izpostavil... zneski so se vrtoglavo dvigovali in že v šestih dneh je bil cilj praktično dosežen. Super, a kaj smo pravzaprav dosegli? Kris nas je združil, Kris nas je poenotil, Kris nas je naredil solidarne. Mali fantek s hudomušno frizuro, oblečen v pisane žabice, ki se je z rokcami nežno poganjal na vozičku nas je prepričal, da si on to zasluži.

Nekateri, ki nikakor nismo prvič v življenju slišali za spinalno mišično atrofijo, ampak nasprotno, smo se že zelo, zelo zgodaj v otroštvu srečali z njo, smo skoraj obnemeli in pričakovali s katero novico ali informacijo nas bodo v naslednjem hipu presenetili. A zavajanja in dezinformacije so se zgolj nadaljevala in poglabljala kot bi nas hoteli prepričati, da je njegovo življenje obsojeno na skorajšnji konec, na počasno izčrpavanje, umiranje, na smrt, le čudežno zdravilo iz ZDA za še bolj čudežno vsoto bo spreobrnilo tok napredovanja bolezni. Kris je že v Sloveniji vključen med nekaj tistih srečnežev, ki so deležni zelo dragega zdravljenja tretje generacije, ki seveda ni zadnje in najsodobnejše zdravilo za tovrstne diagnoze, ampak tako zdravilo je tudi v Ameriki zgolj in samo v eksperimentalni fazi. Pomeni, da ni nobene natančne prognostike ter verjetnosti izidov, niti še niso raziskani stranski učinki in učinki na sploh, še manj pa daljnosežnosti učinkov ter samega postopka. Zato je vse govorjenje o tem, da bo Kris hodil, shodil ali bil zdrav deček, preprosto zavajanje ali zbujanje lažnih upanj in sanj.

Zakaj si dovolim in upam to pisati, ker imam tudi sama amiotrofijo spinalis progresivo, ugotovljeno DNK analizo, ki potrjuje mojo spinalno mišično distrofijo; in le-ta je zaenkrat še dejstvo in je definitivno neozdravljiva. Ne morem hoditi, nikoli nisem mogla hoditi, nikoli ne bom niti mogla; to je zame takšno dejstvo kot vedenje, da obstaja sila gravitacije. Tej sili se pač podrediš, prilagodiš in se jo naučiš premagovati po svojih najboljših močeh ter z raznimi triki tudi bolj ali manj na principu fizike. A zaradi tega ni moje življenje nič manj (po)polno, doživeto ali razburljivo. Celo upam si trditi, da veliko bolj intenzivno in pestro kot ga ima velika večina ljudi, ki ga preživlja s pivom v roki ob tv ekranih ali v nakupovalnih centrih ter na stadijonih.

Podobne ali primerljive mišično-živčne dijagnoze ima v Sloveniji še veliko ljudi različnih starosti, spola, zanimanja in izobrazbe (cca. 1000). Vsak od njih ima svojo zgodbo in svoj karakter, nekateri smo priklopljeni na dihalne aparate, nekateri se vozimo z električnimi vozički, se aspiriramo, hodimo v službo, pišemo knjige in članke, predavamo doma in v tujini, uporabljamo osebno asistenco kot osnovni pripomoček za doseganje svoje neodvisnosti, hodimo na dopuste, pijemo, kadimo, žuramo in se veselimo...

Kaj pa vi?

Vse to brez dragega čudežnega zdravila, vse to daleč pred odkritji, ki nam jih sedaj obljublja znanost in medicina.

Želim povedati, da ni moj namen na vsak način ubiti upanje za Krisa, prav nasprotno, tudi če Kris ne bo hodil, zanj bo še vedno lepo življenje in najboljše možno življenje. Hoditi ali ne hoditi, voziti se ali pa uporabljati druge tehnične in medicinske pripomočke, današnje dni to ni nič kaj takega. Poglavitno je, da počnemo tisto kar radi počnemo ustvarjamo in kreiramo. Za Krisa je sedaj verjetno najbolj pomembno, da se igra in širi svojo domišlijo ter radovednost s svojimi sovrstniki in bližnjimi.

Sama nisem nikoli verjela v to, da bom kdaj hodila in tudi nisem nad tem nikoli obžalovala več kot toliko, to je bilo moje stanje in drugega preprosto nisem poznala. Kdaj mi je bilo hudo zaradi praznega upanja in verjetja domačih, ki pa se dolgo niso mogli s tem sprijazniti, a sem jim s svojim črnim humorjem že takrat dala vedeti, da se bom čisto dobro znašla v tem svetu tudi brez uporabe nog in čvrstih mišic, z leti pa sem si dobro nabrusila svoj jezik. Pričakovanje, ki se je sedaj ustvarilo do staršev in Krisa, se mi zdi nevarna popotnica – kaj če nič od tega ne bo uresničilo? On mora živet naprej, lahko ima vse, tudi če ne bo »zdrav« tako kot bi si vsi želeli. In naj se čimprej vrne med svoje vrstnike, z vozičkom ali brez.

Dodaj nov komentar

Podrobnosti
Zadetkov: 6096

Zapluli smo že globoko v oktobrski mesec in dovolj je minilo časa, da lahko izrazimo kritična opažanja, pomisleke in skrbi glede usode Zakona o osebni asistenci. Trdimo, da se zakon še zdaleč ne razvija v želeno in pravo smer, saj uporabnik mnogokrat sploh ni subjekt zanimanja in dobrobiti, neodvisnosti; pogostokrat sploh ni v središču pozornosti kot je to zapisano v namenu samega zakona, ampak je zgolj reduciran na objekt drugih/drugačnih interesov, ki se nad njim in na njem izvajajo. Nemalokrat je posameznik ujetnik znotraj družinskih in sorodnikovih interesov, ki ga dojemajo kot predmet nekakšnega socialnega kolektiva. Seveda pa Zakon o osebni asistenci nikakor ni in ne sme biti. Pri Zakonu osebni asistenci gre namreč »zgolj« za zagotavljanje osnovnih človekovih in državljanskih pravic uprabnika; zagotavljanja njegove aktivnosti in avtonomnosti, nenazadnje tudi prav v odnosu do staršev in sorodnikov oz. inštituta družine.

Na našem novinarskem zajtrku 26.9.2019 smo izpostavili zgolj dva od številnih ključnih problemov in nedorečenosti povezanih s tem tako pomembnim zakonom, s kateri smo dosegli vrh na prednosti evropske zakonodaje. A v kolikor ne bomo uspeli sanirati potencialnih zlorab in nepravinosti pri koriščenju zakona, se bomo kaj kmalu morali posloviti od sedajšnjega modela, ki neupravičeno omogoča koriščenje osebne asistence v večji mero kot to predvideva zakon. Finančno bo zadeva nevzdržna, diskriminatorna in krivična do tistih, ki dejansko potrebujejo največ pomoči.

  1. Orodje ocenjevanja Inštituta za socialno varstvo je možno subjektivno interpretirati in je torej podvrženo zlorabam; odvisno od »strokovnosti«, etičnosti in usposobljenosti posameznega člana komisije. Izvajalcem je bil podeljen status brez kakršnih koli preizkusov znanja, strokovnih kompetenc ali osnovnega razumevanja samega »duha« zakona ter ciljev; temeljnega namena le-tega. Mnogi, ki so postali izvajalci namreč sploh ne razumejo storitve osebne asistence oz. neodvisno življenja uporabnika. Poljubno si osebno asistenco razlagajo in intrepetirajo, saj ni bilo nobenih filtrov npr. preizkusov usposobljenosti, nobenih kriterijev in nivojev potrebnega znanja, vsak, ki se je prijavil kot izvajalec je to tudi avtomatično in neproblematično postal.

  1. Grožnjo in nevarnost namenu zakona pa vidimo predvsem v samem zaposlovanju družinskih članov, brez nikakršnih omejitev; lahko so povsem neproblematično zaposleni mati, oče, sestra, brat ali/in stric, ... Skratka sorodnik, ki je lahko obenem in hkrati v vlogi izvajalca s svojim s.p., v vlogi asistenta odraslemu otroku/uporabniku in v vlogi zakonitiga zastopnika/uporabnika (torej uporabnikov zagovornik)!? Kdo bo preverjal morebitne zlorabe znotraj družine ali o ustreznosti samih (sorodnikov) asistentov še posebno pri osebah, ki nimajo opravilne sposobnosti ali jo imajo pa sploh ne morejo komunicirati? Ali družina sploh ve kaj pomeni osebna asistenca kot storitev in spoštuje vlogo uporabnika, njegove potrebe, hotenje in želje; ali pa dela z njim tisto kar je najbolje vajena in kar hoče ter ve, da je edino pravo in možno. In prav te mamice in očkoti, ki so v tem »poklicu« našli svoj raison d'etre, edini smisel za njihovo življenje, so na družbenih omrežjih neverjetno agresivni in žaljivi do vseh, ki mislimo, da bi morali biti prav oni prvi in najbolj goreči zagovorniki, da imajo njihovi odrasli otroci možnost osamosvjitve tudi od njih. Nenazadnje bi se tudi sami lahko razbremenili in počeli še kaj drugega v svojem življenju, sedaj ko imajo to možnost in priložnost. Tako pa se igra zgolj na hinavska čustva, usmiljenje in pokroviteljstvo ter se s tem pritiska na državo, da mora zakon financirati njihovo pomoč lastnemu odraslemu otroku, ki ga ne želijo spustiti izpod svojega okrilja tudi zaradi finančnih koristi. Seveda se ne sekiram kaj dosti na tako nizkotno zaničevanje, le zanima me zakaj niso ta gnev in ogorčenje vnovčili leta nazaj, ko smo se v našem društvu borili za osebno asistenco, protestirali pred vlado ter parlamentom in zagovarjali argumente za sprejetje zakona v Državnem zboru?

Sprašujemo se ali takšne vrste zaposlovanja dejansko zasleduje cilje zakona in dosega namen neodvisnega življenja uporabnikov ali morda postaja osebna asistenca alibi za vse bolj »družinski biznis«? Konflikt interesov med zakonitim zastopnikom, izvajalcem storitve oz. osebnim asistentom je več kot očiten; potrebno ga je razrešiti!

S spoštovanjem,

Elena Pečarič

strokovna vodja programa

Dodaj nov komentar

Podrobnosti
Zadetkov: 3554

Že pred meseci, 21.3.2019 smo na MDDSZ, konkretneje na Direktorat za invalide, vojne veterane in žrtve vojnega nasilja poslali prošnjo za informacije na podlagi Zakona o medijih. Do nas so namreč prišle neuradne informacije in govorice o čudnih praksah mešetarjenja na nekaterih društvih znotraj Zveze slepih in slabovidnih Slovenije, češ naj bi nekateri slepi prišli na Zvezo, da bi svoje odločbe o upravičenosti do osebne asistence koristili pri njih, a pod pogojem, da jim oni ne odvzamejo polovico njihovega dodatka, kot to določa Zakon o osebni asistenci, ampak le nek manjši pavšal. Takrat nas je prav presenetila višina dodatka za pomoč in postrežbo, ki je dvakrat višja od drugih upravičencev z najtežjimi vrstami ali oblikami hendikepa. Odgovore ki sem jih dobila na MDDSZ sedaj v celoti objavljam in jih ne želim komentirati, saj mi gre dobesedno na bruhanje, ko nemo opazujem zlorabe, ki se z Zakonom o osebni asistenci dogajajo na številnih nivojih. Polovico svojega življenja sem namreč posvetila boju, da bi se ta zakon uveljavil za vse, ki ga potrebujejo, sedaj pa se številni dobesedno okoriščajo in iščejo kako obviti kar je potrebno izpoilnjevati kot pogoj. A o tem kdaj drugič, sedaj zgolj odgovori in podatki, ki smo jih prejeli; dovolj zgovorni!

Dodaj nov komentar

Podrobnosti
Zadetkov: 2532

Predsednik Šarec, prišel je čas, da se pogledava iz oči v oči,

pa naj se zgodi, kar za javnost prav gotovo ni.

Nisem vas še čisto politično razvozljala, kam bi vas pravzaprav dala?

Ali ste res tako drugačni, v pogumu, z dejanji in pod hlačmi;

ali je le metoda Stanislavski tista, ki jo spretno uporabljate, če zavajate?

Tudi meni igra in dramaturški prijemi niso tuji, le kaj drugega uporabiti gre,

da medijsko pozornost preusmeri nase se?

Dodaj nov komentar

Podrobnosti
Zadetkov: 3179

Mitja Čander, publicist, komentator je priljubljen gost različnih informativnih oddaj (24ur, Odmevi) predvsem na teme politične korektnosti, etičnosti in ohranjanja integritete skupin ali posameznikov. Že večkrat sem ga pozvala, da ravnanja in dejanja, ki jih propagira, aplicira tudi na sebi. Mitja Čander je namreč eden izmed treh članov Nadzornega odbora FIHO, ki na letni ravni razdeli več kot 16 milijonov evrov. Njegova funkcija ni častna, ampak za svoje delo dobiva sejnino in zato imam zanj visoka pričakovanja. Vedoč, da je Mitja Čander slep, sem mu v ta namen pošiljala številne dokumente, da bi mu morda odprla oči, tam, kjer ga drugi kolegi invalidi namerno zavajajo. Dodajam, da gre znotraj FIHO za zelo očitno kolizijo interesov, ki se tolerira in opravičuje z avtonomnostjo odločanja invalidskih organizacij. Zgodba je pravzaprav zelo podobna “ŠOU-ovski sagi" in zakonodajnim manipulacijam – tudi tu gre za zakonske izjeme in nadzorno praznino, ki podobno traja več kot 20 let. Še ena skupna točka je tudi opurtonističnost vloge vsakokratnih političnih strank, ki dovoljujejo odtekanje denarja. Invalidski lobi je dokaj velika skupina, ki pa se jo zlahka manipulira in javnost nima kritične distance, saj so invalidi ubogi, pomoči potrebni in smo jim dolžni priskrbeti kar največ, da jim pomagamo.

Dodaj nov komentar

Podrobnosti
Zadetkov: 4814

Astrologinja Ema,

le kaj je tebi bilo tistega dne,

da nad uboge invalide tako brezsramno spravila si se.

Dodaj nov komentar

Podrobnosti
Zadetkov: 2854

Leta netransparentnih politik tako vladnega establišmenta, kot tudi politik znotraj EU so pahnile celino v stagnacijo, porast skrajnih desnic, celo nazadovanje, saj so ljudje izgubili upanje v iluzijo močne združene Evrope, socialne pravičnosti ter demokracije. Nič od velikih demokratičnih obljub in od ekonomske rasti se žal ni uresničilo. Evropa danes preživlja številne krize, ki jih lahko strnemo kot zadolženost, krizo bančnega sistema in porast revščine, prekarnosti in migracije. Zato je potrebno dejansko ustvariti konkretno alternativo, ki bo znala pokazati možnosti za nova obzorja razvoja ter zaščite človekovih in socialnih pravic, zgraditi je potrebno alternativo obstoječim politikam znotraj EU.

Dodaj nov komentar

Podrobnosti
Zadetkov: 3356

“E pur si muove”, juhu, končno, morda tokrat le ustavijo ta invalidski twilight vrtiljak. Tako nekako smo razmišljali, ko smo v medijih zaznali notico, da se bo KPK ponovno lotila pregleda razdeljevanja sredstev oz. sume sistemske korupcije, ki se iz leta v leto vrši znotraj FIHO.

Dodaj nov komentar

Podrobnosti
Zadetkov: 5187

Dnevi hitro bežijo in vse bolj nestrpno pričakujemo usodni datum 1.1.2019, začetek izvajanja Zakona o osebni asistenci. Skoraj ne morem verjeti, da se nam bodo končno uresničile sanje in več kot 25 letni trud ter neverjetna prizadevanja, da udejanimo to temeljno človekovo pravico; pravico do osebne asistence. Vsi tisti, ki jo potrebujemo in smo bili “med privilegiranimi”, ter smo jo v omejenem obsegu koristili že do sedaj, to pomembno pravico še toliko intenzivnejše doživljamo. Zavest in zavedanje imamo o tem, da bo za nas novo leto pomenilo tudi novo poglavje v našem življenju; za naše delo in multidisciplinarno ustvarjanje. Kljub t. i. srednjim letom, v katero obdobje se je moje življenje nagnilo, so pred menoj še mnogotere življenjske možnosti in priložnosti, ki jih nameravam dodobra izkoristiti.

Dodaj nov komentar

Podrobnosti
Zadetkov: 5121

Truplo se je v teh dneh že dodobra ohladilo, zato lahko ponovno brez slabe vesti in hinavskih pietetnih pomislekov spregovorimo o nenadno in nedavno preminulem največjem slovenskem Invalidu Borisu Šuštaršiču. Ne bom trdila, da me je novica razžalostila, ravno obratno, kar cel teden sem pila na svoje zdravje; zakaj pa ne?

Prav gotovo bo to dejstvo še imelo viden in občuten vpliv tudi na slovensko invalidsko in invalidno realnost v katero nas prisiljujejo živeti, čeprav si jo že dolgo let vztrajno prizadevamo spremeniti. Zagotovo vemo, da so si mnogi njegovi največji ritolizniki iz koristoljublja naposled le oddahnili, prav tako mnogi med njimi pa že urno stegujejo svoje grabežljive kremplje, da si prilastijo kanček njegove oblasti, moči ter vpliva. A kar tako nadomestiti njegovo imponentno persono in rit na vozičku nikakor ne bo lahko.

1 komentar