Odkar obstaja človeštvo, obstaja tudi potreba po samoobrambi. To, kar se spreminja so okoliščine. Če so bili meč, kopje in buzdovan, še pred 200 ali 300 leti del vsakdana, so dandanes nekaj, kar najdemo le še v kakšnih ljubiteljskih viteških klubih, pri zbirateljih starin in v muzejih.

Sedaj, ko se je nekoliko polegel medijski pomp okrog zgodbe o malem Krisu, za katerega je slovenska javnost uspela zbrati neverjetno vsoto denarja, lahko rečemo, da je tudi dokončno zamujena priložnost za osveščanje in informiranje, če je morda kdo upal, da bo iz zgodbe prišel kakšen nauk ali razumevanje širšega konteksta. Pravzaprav ne kontekst in ne resnica ter vsa realnost okrog nje, nista nikogar dejansko zanimala. Postalo je pomembno tekmovanje, kdo bo dal več, kdo ne bo izostal, kdo se bo bolj izpostavil, kdo se bo izpostavil, da bi se še bolj izpostavil... zneski so se vrtoglavo dvigovali in že v šestih dneh je bil cilj praktično dosežen. Super, a kaj smo pravzaprav dosegli? Kris nas je združil, Kris nas je poenotil, Kris nas je naredil solidarne. Mali fantek s hudomušno frizuro, oblečen v pisane žabice, ki se je z rokcami nežno poganjal na vozičku nas je prepričal, da si on to zasluži.

Nekateri, ki nikakor nismo prvič v življenju slišali za spinalno mišično atrofijo, ampak nasprotno, smo se že zelo, zelo zgodaj v otroštvu srečali z njo, smo skoraj obnemeli in pričakovali s katero novico ali informacijo nas bodo v naslednjem hipu presenetili. A zavajanja in dezinformacije so se zgolj nadaljevala in poglabljala kot bi nas hoteli prepričati, da je njegovo življenje obsojeno na skorajšnji konec, na počasno izčrpavanje, umiranje, na smrt, le čudežno zdravilo iz ZDA za še bolj čudežno vsoto bo spreobrnilo tok napredovanja bolezni. Kris je že v Sloveniji vključen med nekaj tistih srečnežev, ki so deležni zelo dragega zdravljenja tretje generacije, ki seveda ni zadnje in najsodobnejše zdravilo za tovrstne diagnoze, ampak tako zdravilo je tudi v Ameriki zgolj in samo v eksperimentalni fazi. Pomeni, da ni nobene natančne prognostike ter verjetnosti izidov, niti še niso raziskani stranski učinki in učinki na sploh, še manj pa daljnosežnosti učinkov ter samega postopka. Zato je vse govorjenje o tem, da bo Kris hodil, shodil ali bil zdrav deček, preprosto zavajanje ali zbujanje lažnih upanj in sanj.

Zakaj si dovolim in upam to pisati, ker imam tudi sama amiotrofijo spinalis progresivo, ugotovljeno DNK analizo, ki potrjuje mojo spinalno mišično distrofijo; in le-ta je zaenkrat še dejstvo in je definitivno neozdravljiva. Ne morem hoditi, nikoli nisem mogla hoditi, nikoli ne bom niti mogla; to je zame takšno dejstvo kot vedenje, da obstaja sila gravitacije. Tej sili se pač podrediš, prilagodiš in se jo naučiš premagovati po svojih najboljših močeh ter z raznimi triki tudi bolj ali manj na principu fizike. A zaradi tega ni moje življenje nič manj (po)polno, doživeto ali razburljivo. Celo upam si trditi, da veliko bolj intenzivno in pestro kot ga ima velika večina ljudi, ki ga preživlja s pivom v roki ob tv ekranih ali v nakupovalnih centrih ter na stadijonih.

Podobne ali primerljive mišično-živčne dijagnoze ima v Sloveniji še veliko ljudi različnih starosti, spola, zanimanja in izobrazbe (cca. 1000). Vsak od njih ima svojo zgodbo in svoj karakter, nekateri smo priklopljeni na dihalne aparate, nekateri se vozimo z električnimi vozički, se aspiriramo, hodimo v službo, pišemo knjige in članke, predavamo doma in v tujini, uporabljamo osebno asistenco kot osnovni pripomoček za doseganje svoje neodvisnosti, hodimo na dopuste, pijemo, kadimo, žuramo in se veselimo...

Kaj pa vi?

Vse to brez dragega čudežnega zdravila, vse to daleč pred odkritji, ki nam jih sedaj obljublja znanost in medicina.

Želim povedati, da ni moj namen na vsak način ubiti upanje za Krisa, prav nasprotno, tudi če Kris ne bo hodil, zanj bo še vedno lepo življenje in najboljše možno življenje. Hoditi ali ne hoditi, voziti se ali pa uporabljati druge tehnične in medicinske pripomočke, današnje dni to ni nič kaj takega. Poglavitno je, da počnemo tisto kar radi počnemo ustvarjamo in kreiramo. Za Krisa je sedaj verjetno najbolj pomembno, da se igra in širi svojo domišlijo ter radovednost s svojimi sovrstniki in bližnjimi.

Sama nisem nikoli verjela v to, da bom kdaj hodila in tudi nisem nad tem nikoli obžalovala več kot toliko, to je bilo moje stanje in drugega preprosto nisem poznala. Kdaj mi je bilo hudo zaradi praznega upanja in verjetja domačih, ki pa se dolgo niso mogli s tem sprijazniti, a sem jim s svojim črnim humorjem že takrat dala vedeti, da se bom čisto dobro znašla v tem svetu tudi brez uporabe nog in čvrstih mišic, z leti pa sem si dobro nabrusila svoj jezik. Pričakovanje, ki se je sedaj ustvarilo do staršev in Krisa, se mi zdi nevarna popotnica – kaj če nič od tega ne bo uresničilo? On mora živet naprej, lahko ima vse, tudi če ne bo »zdrav« tako kot bi si vsi želeli. In naj se čimprej vrne med svoje vrstnike, z vozičkom ali brez.

Za številne ljudi, ki se danes tako silovito borijo proti volkovom, bi bilo dobro, da si preberejo izjemno knjigo Elli H. Radinger Modrost volkov. Ga. Radinger je velik del svoje kariere spremljala življenje volkov in se veliko naučila ne samo o volkovih, temveč tudi o človeški naravi in družbi. Volkovi in ljudje smo si v marsičem zelo podobni, zato smo nekoč davno pravzaprav postali partnerji; volk je bil prva udomačena žival in kot pes postal in ostal človekov najzvestejši in najboljši prijatelj. Volkovom smo dolžni marsikaj, zato si zagotovo ne zaslužijo takšnega pogroma, kot ga zdaj izvajajo nekateri človeški »alfa (politični) samci«.

To je seznam 365,25 kolumen, ki sem jih objavil na Za-misli med 30. 1. 2012 in 6. 10. 2019. Za lažje prebijanje skozi naslove so razdeljene v poglavja:

o

DIKTATURA VEČINE (22): Narodnozabavna telenovela (3);

GOSPODARSTVO: Domače (8), Svetovno (18), Gospodarska rast (8);

LJUDJE S POSEBNIMI IZZIVI: Oni (10), Ljudje okoli njih (12);

MODROVANJE (20);

NASILJE (4): Spolno (9), Družbeno (17), Službeno (5), Vojna (13);

NEDELUJOČA DRUŽBA (22);

NEPREMOSTLJIVE RAZLIKE (13): Vera (16);

ŠPORT (7);

UMETNOST (9): Glasba (2), Književnost (12), Uprizoritve (2), Presoje ustvarjalcev in umetniških del (13);

VLADANJE: Kaj je (22), Kaj bi lahko bilo (18);

VZGOJA IN IZOBRAŽEVANJE (10): Doma (8), V šoli (15);

ZGODOVINA (23);

ZNANOST (11): Stroji (7), Zdravstvo (3).

DIKTATURA VEČINE

Dama ne sme kazati znakov življenja, gospod pa ne znakov trpljenja. Torej je lahko Človek le prostak.

Zapluli smo že globoko v oktobrski mesec in dovolj je minilo časa, da lahko izrazimo kritična opažanja, pomisleke in skrbi glede usode Zakona o osebni asistenci. Trdimo, da se zakon še zdaleč ne razvija v želeno in pravo smer, saj uporabnik mnogokrat sploh ni subjekt zanimanja in dobrobiti, neodvisnosti; pogostokrat sploh ni v središču pozornosti kot je to zapisano v namenu samega zakona, ampak je zgolj reduciran na objekt drugih/drugačnih interesov, ki se nad njim in na njem izvajajo. Nemalokrat je posameznik ujetnik znotraj družinskih in sorodnikovih interesov, ki ga dojemajo kot predmet nekakšnega socialnega kolektiva. Seveda pa Zakon o osebni asistenci nikakor ni in ne sme biti. Pri Zakonu osebni asistenci gre namreč »zgolj« za zagotavljanje osnovnih človekovih in državljanskih pravic uprabnika; zagotavljanja njegove aktivnosti in avtonomnosti, nenazadnje tudi prav v odnosu do staršev in sorodnikov oz. inštituta družine.

Na našem novinarskem zajtrku 26.9.2019 smo izpostavili zgolj dva od številnih ključnih problemov in nedorečenosti povezanih s tem tako pomembnim zakonom, s kateri smo dosegli vrh na prednosti evropske zakonodaje. A v kolikor ne bomo uspeli sanirati potencialnih zlorab in nepravinosti pri koriščenju zakona, se bomo kaj kmalu morali posloviti od sedajšnjega modela, ki neupravičeno omogoča koriščenje osebne asistence v večji mero kot to predvideva zakon. Finančno bo zadeva nevzdržna, diskriminatorna in krivična do tistih, ki dejansko potrebujejo največ pomoči.

  1. Orodje ocenjevanja Inštituta za socialno varstvo je možno subjektivno interpretirati in je torej podvrženo zlorabam; odvisno od »strokovnosti«, etičnosti in usposobljenosti posameznega člana komisije. Izvajalcem je bil podeljen status brez kakršnih koli preizkusov znanja, strokovnih kompetenc ali osnovnega razumevanja samega »duha« zakona ter ciljev; temeljnega namena le-tega. Mnogi, ki so postali izvajalci namreč sploh ne razumejo storitve osebne asistence oz. neodvisno življenja uporabnika. Poljubno si osebno asistenco razlagajo in intrepetirajo, saj ni bilo nobenih filtrov npr. preizkusov usposobljenosti, nobenih kriterijev in nivojev potrebnega znanja, vsak, ki se je prijavil kot izvajalec je to tudi avtomatično in neproblematično postal.

  1. Grožnjo in nevarnost namenu zakona pa vidimo predvsem v samem zaposlovanju družinskih članov, brez nikakršnih omejitev; lahko so povsem neproblematično zaposleni mati, oče, sestra, brat ali/in stric, ... Skratka sorodnik, ki je lahko obenem in hkrati v vlogi izvajalca s svojim s.p., v vlogi asistenta odraslemu otroku/uporabniku in v vlogi zakonitiga zastopnika/uporabnika (torej uporabnikov zagovornik)!? Kdo bo preverjal morebitne zlorabe znotraj družine ali o ustreznosti samih (sorodnikov) asistentov še posebno pri osebah, ki nimajo opravilne sposobnosti ali jo imajo pa sploh ne morejo komunicirati? Ali družina sploh ve kaj pomeni osebna asistenca kot storitev in spoštuje vlogo uporabnika, njegove potrebe, hotenje in želje; ali pa dela z njim tisto kar je najbolje vajena in kar hoče ter ve, da je edino pravo in možno. In prav te mamice in očkoti, ki so v tem »poklicu« našli svoj raison d'etre, edini smisel za njihovo življenje, so na družbenih omrežjih neverjetno agresivni in žaljivi do vseh, ki mislimo, da bi morali biti prav oni prvi in najbolj goreči zagovorniki, da imajo njihovi odrasli otroci možnost osamosvjitve tudi od njih. Nenazadnje bi se tudi sami lahko razbremenili in počeli še kaj drugega v svojem življenju, sedaj ko imajo to možnost in priložnost. Tako pa se igra zgolj na hinavska čustva, usmiljenje in pokroviteljstvo ter se s tem pritiska na državo, da mora zakon financirati njihovo pomoč lastnemu odraslemu otroku, ki ga ne želijo spustiti izpod svojega okrilja tudi zaradi finančnih koristi. Seveda se ne sekiram kaj dosti na tako nizkotno zaničevanje, le zanima me zakaj niso ta gnev in ogorčenje vnovčili leta nazaj, ko smo se v našem društvu borili za osebno asistenco, protestirali pred vlado ter parlamentom in zagovarjali argumente za sprejetje zakona v Državnem zboru?

Sprašujemo se ali takšne vrste zaposlovanja dejansko zasleduje cilje zakona in dosega namen neodvisnega življenja uporabnikov ali morda postaja osebna asistenca alibi za vse bolj »družinski biznis«? Konflikt interesov med zakonitim zastopnikom, izvajalcem storitve oz. osebnim asistentom je več kot očiten; potrebno ga je razrešiti!

S spoštovanjem,

Elena Pečarič

strokovna vodja programa

Sem razmišljal – no to nima skoraj nobene zveze s tem naslovom, da bi odgovarjal zgolj na informacije v časopisih ali spletnih straneh in tako dalje[1] – o tem, kako odhajamo s tega sveta, kajti tu je mnogo čudnih izjav, ki nam ničesar ne razložijo. Izgubil sem že mnogo znanih ljudi, od nekdanjih sošolcev, znancev, prijateljev iz osnovne in srednje šole, univerze in med ljudmi, ki so bili celo mlajši kot jaz. Mnogi so umrli že pred mnogimi leti. Se še spomnim sošolca iz osnovne šole Pavleka, ki je kot mladenič umrl. Res, mnogih več ni. Zakaj tako? Ne vemo. Kako ne vemo, če nam pa razni pridigarji govorijo o tem vse mogoče. Med temi je tudi ta, da Bog vzame k sebi tudi dojenčka… Pač, kako človeška razlaga.

Živimo v vznemirljivih časih, lahko rečemo tudi prelomnih. Spremembe so tako hitre, da jim komaj sledimo. V teh zadnjih septembrskih dneh (2019) pa so se zvrstili dogodki, ki bodo verjetno odzvanjali še daleč v prihodnost. Verjamemo, da bodo imeli pozitiven vpliv. In ključno besedo pri tem so imele tri ženske oziroma dve ženski in dekle. Začnimo z najmlajšo.

21. septembra obeležujemo mednarodni dan miru. Osrednja tema letošnjega (2019) dne je okolje: »Podnebno ukrepanje za mir« (Climate Action for Peace). Kaj ima okolje skupnega z mirom? Pravzaprav veliko. Če bomo uničili svoje okolje, bo ogroženo naše preživetje. V boju za preživetje pa se bodo skupnosti in države spopadale za preostale naravne vire in prav nihče se pri tem ne bo oziral na okolje. Globalni mir, blaginja vseh ljudi in zdravo planetarno okolje so neločljivo povezani med seboj. Če »pade« eden, »padejo« vsi.

Gradnjo piramid, svetišč, katedral in pagod je tisočletja dolgo gnala skupna sila. Lahko bi jo imenovali človekovo hrepenenje po združitvi s Presežnim, želja po zbližanju z Nadnaravnim. S temi veličastnimi spomeniki preteklosti, je človek skušal preseči minljivost, ovekovečiti spomin na mogočneže, vladarstva in dogodke ter si odgovoriti na vprašanja po smislu.