Elena Pečarič

Uni. dipl. filozofinja in sociologinja kulture, aktivistka brezmeja, strokovna vodja programa Neodvisno življenje hendikepiranih; YHD-Društvo za teorijo in kulturo hendikepa.

OSEBNA ASISTENCA JE ČLOVEKOVA PRAVICA

Osebna asistenca ni socialnovarstvena pravica

Osebna asistenca je temeljna človekova pravica in jo je treba v tem duhu tudi razumeti in interpretirati. Temelji na Konvenciji o pravicah invalidov, a prevod iz angleščine v slovenščino izgubi temeljne konceptualne poudarke. S prevodom se podkrepi umetna/namerna, ločnica med t.i. humanitarci in invalidi, ki obstaja še dandanes, kot nekaj neproblematičnega. Model povojne socialistične Jugoslavije se je zgolj prenesel v slovensko zakonodajo in prakso. Dalnosežnje posledice so občutne tako znotraj socialnega kot tudi zdravstvenega varstva. Zanimivo, da se Varuhu za človekove pravice, ne zdi pomembno analizirati ali problematizirati napačnega prevoda realnosti. Posledično bi to lahko pomenilo, da mora priti do mnogih sisitemskih/tektonskih sprememb. Zakaj pa bi kar koli spreminjali, če je nekaterim tako dobro kot jim ni bilo še nikoli doslej?

Potrpežljivo sem čakala, se zadrževala, samocenzurirala in skušala odvračati negativne občutke in dvome, ki so se mi pojavljali takoj po nastopu nove vlade. »Depolitizacija«, vsega in kar povprek, je bila ključna beseda, ki me že v predvolilni kampaniji ni prepričala, prav nasprotno, saj je za vsako politično stranko sama po sebi povsem protislovna. Nezavedno govori veliko več kot bi si »njeni izumitelji« to želeli in hoteli hoteli povedati. Naj o tem kaj več pove dr. Slavoj Žižek. A nismo vsi tako naivni, neuki in ne-umni, da tega ne bi zaznali!

Pred dvema letoma sem pisala (dne 7.5.2020) takratnemu ministru za zdravje g. Tomažu Gantarju in ponovno podala pobudo za ustanovitev »Centra za umetno ventilacijo«. Prvič sem to storila leta 2000 in sicer pod ministrovanjem Andreja Bručana. Pravzaprav vidnejših in zaznavnih napredkov na tem področju ni zaznati. Zato poskušam ponovno pritegniti pozornost in javno izpostaviti to problematiko, zaradi katere po »nepotrebnem«, zaradi strokovnih napak ali nekopetentnosti, vsako leto izgubimo nekaj prijeteljev.

Petindvajset let smo se vztrajno borili, prepričevali vsakokratne politike, osveščali javnost in hkrati tudi v praksi izvajali program Neodvisnega življenja, vse to, da bi utemeljili pravico do osebne asistence kot temeljno človekovo pravico; ki temelji na enakih možnostih in aktivni parcticipaciji v družbi. Sedaj se nam zdi, da trenutna oblast, ki ne loči temeljnih razlik v koceptih, tlačiti osebno asistenco v sistem dolgotrajne oskrbe. Kar je nedopustno in v nasprotju s MKPI. A prevod iz angleščine v slovenščino izgubi temeljne konceptualne poudarke in celo izključuje ljudi, ki imajo težave v duševnem zdravju.

Po šestih mesecih še vedno nimamo ustreznega, predvsem pa kompetentnega sogovornika znotraj ministrstva MDDSZ. Prav tako ni uradnih stališč kaj se z Zakonom o osebni asistenci dogaja in kakšni so plani za prihodnost. Neuradno vemo le to, da so končno na MDDZS pri izvajalcih začeli izvajati tudi vsebinske nadzore in ugotovitve so milorečeno strašljive. To nas prav nič ne preseneča, saj smo že v drugi polovici 2019, začeli javno opozarjati na zlorabe osebne asistence. Sedaj so tudi oni začeli ugotavljati konkretne zlorabe, a si pred tem še vedno zakrivajo oči in ne upajo si odločno ter konkretno narediti nič. Zato ukrepov za nedopustne in nezakonite ugotovitve, praktično ni. Ni kazni, ni prepovedi o izvajanju dejavnosti oz. izbrisa iz registra izvajalcev, ni zahtevkov za povrnitev neupravičeno prejetih sredstev od izvajalceu, ni posledic za uporabnike, ki so goljufali in prirejali lažne/neresnične podatke, ni posledic za njihove zakonite zastopnike ali sorodnike ... Skratka karavana gre dalje, denar oddteka v podtokih oz. že kar 180 miljonih letno; zgolj in samo za t.i. osebno asistenco.

Gospo Natašo Pirc Musar poznam že zelo dolgo, ne osebno, a sva se pogosto videvali na raznih javnih dogodkih, kamor sva obe bili vabljeni. Poznam pa jo predvsem v vlogi pooblaščenke za informacje javnega značaja, ki jo je zasedala kar dolgo obdobje (od leta 2005 do 2014), da si lahko privoščim podati (negativno) oceno njenega dela. Nanjo sem se pogosto obračala zaradi nevzdržnih in kaotičnih razmer na Fundaciji za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij (FIHO) v upanju na pomoč pri razkrinkanju osnovnih informacij, bistveno vplivala na diskriminatorno razdeljevanje javnih sredstev FIHO. S svojimi prošnjami glede informacij javnega značaja povezanimi s korupcijo in netransparentnim ter diskriminatornim razdeljevanjem, več kot dvajsetih miljonov namenskih javnih sredstev izvzetih iz proračuna RS, z njene strani ni bilo nobenih učinkov. Dejansko kot neodvisni medijski portal Za-misli nismo nikoli dobili niti minimalne podpore, kaj šele iskazane pripravljenosti, da bi korupciji, ki še vedno kraljuje na tem področju, naredila konec; jo poskušala razkriti ali odpraviti. Pravzaprav nasprotno, vedno smo dobili nekakšne formalistične in birokratske odgovore. Vse v korist uzrupatorjem sistema; torej, tistim močnejšim in vladajočim v korist.

Že dlje časa intenzivno razmišljam in se sprašujem glede vzrokov odsotnosti ali pomanjkanja mlajše generacije aktivistov (deklet in fantov) za neodvisno življenje ter borcev za enake možnosti hendikepiranih. Zanamcev, ki bi z novimi in svežimi močmi (krvjo, potom, in strastjo) prevzeli, nadgradili ter obnovili »našo dediščino«; več kot tridesetletnega prizadevanja za enakopravnost. Vztrajnosti za uveljavitev sistemske rešitve glede pravice do osebne asistence, utemeljene kot človekove pravice, ki nam omogoča neodvisno življenje. Pravico in odgovornost, da živimo svobodno in prevzemamo enakopravno vse vloge v zasebnem in družbeno- političnem življenju.

Že dolgo razmišljam, da bi opisala moje večkrat tedensko pot v podhodu železniške postaje ob Vilharjevi cesti, ki ga prečkam vsakič, ko želim na kratko priti v center Ljubljane. Srečo imam, da živim v Župančičevi jami in mi je ta pot z električnim vozičkom zelo priročna, dostopna, praktična; omogoča mi priti peš kamor hočem. Še posebno v spomladanskih in poletnih mesecih, ko je zame dovolj toplo, se s tem izognem nesmiselni uporabi avtomobila. Zelo osveščeno in ekološko kajne! Lahko bi bila že vajena in sprijaznjena, da je ta podhod mnoga leta takšen kot je, a kljub temu ponovno javno apeliram, na ureditev le-tega, saj je dejansko nedostojen t. i. najlepšega mesta na svetu. Nevem ali je to pristojnost direktorja Slovenskih železnic, g. Dušana Mesa ali župana MOL, g. Zorana Jankoviča? Pravzaprav je moja želja zgolj ta, da bi se oba v miru in počasi sprehodila ter si sama ustvarila vtis o tem o čemer pišem. Naj se jima pri tem s kolesom pridruži tudi podžupan g. Janez Koželj in predlaga konkretne tudi kratkoročne rešitve[1]. Morda se da z javnim pritiskom in apelom na to kaj vplivati in spremeniti.

Evropska mreža za neodvisno življenje (Europeean Network on Independent Living – ENIL) vsaki dve leti organizira srečanje različnih organizacij in posameznikov, aktivistov s področja hendikepa, ki se zavzemamo za pravico do neodvisnega življenja, svobodo gibanja, dostopnost, deinstitucionalizacijo, inkluzijo in druge temeljne človekove pravice, ki omogočajo enakopravno vključevanje vseh v vse sfere družbe. Tradicionalna prireditev poteka pod imenom Freedom Drive, gostil pa jo bo Bruselj med 26. in 28. septembrom 2022, prvič spet v živo po epidemiji koronavirusa.

T.i. aplikacija, ki nam jo je (izvajalcem) kot zahtevo za izplačilo delovnih ur osebnih asistentov zapovedalo Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti (MDDSZ) sproža veliko ogorčenja, jeze, strahu in nerazumevanja. Aplikacija pravzaprav ni ustrezno ime, saj gre le za skupni sistem beleženja opravljenih, ki jih opravijo osebni asistenti ur pri posameznem uporabniku, glede na njegove potrebe in seveda priznano število ur osebne asistence. Najpogostejša zmotna predpostavka je, da gre za aplikacijo, ki geolokacijsko sledi posamezniku. To ne drži; nima možnosti sledenja asistentu ali uporabniku, prav tako ne določa ali kaže lokacije, kjer naj bi se nahajali. Gre za računalniški program do katerega lahko posamezni osebni asistent ali asistentka z geslom dostopa preko računalnika ali telefona in beleži prihod na oziroma odhod z dela. Namesto dosedanjega vpisovanja v evidenco na listu, se boste sedaj ob začetku in zaključku dela zgolj »pofočkali« na telefonu/računalniku.